晋中市人民政府办公厅关于印发晋中市出生缺陷干预救助项目试点实施方案的通知

市政办发〔2015〕42号

各县（区、市）人民政府，开发区管委会，市直有关单位：

现将《晋中市出生缺陷干预救助项目试点实施方案》印发给你们，请认真组织实施。

晋中市人民政府办公厅

2015年6月16日

晋中市出生缺陷

干预救助项目试点实施方案

为推动全市出生缺陷干预救助工作深入开展，促进全市出生人口素质不断提高，结合我市实际，决定部分县（区）与山西省出生缺陷干预救助基金会合作试点开展出生缺陷干预救助项目,特制定本实施方案。

一、工作内容及目标

免费为试点县（区）范围内出生的新生儿开展耳聋基因筛查和48种先天性遗传代谢疾病筛查，对筛查出的贫困家庭聋儿进行听力康复救助。通过实施出生缺陷干预救助项目，实现对相关疾病的早诊断、早干预、早治疗，达到防止致残、有效减轻家庭和社会负担的目标。

二、组织管理

成立晋中市出生缺陷干预救助项目领导组。

组长：辛琰市政府副市长

副组长：杜建英市政府办公厅调研员

连建华市卫计委主任

成员：药艳明市财政局副局长

王立岗市残联副理事长

马波市卫计委副处调研员

刘向东市妇幼保健院院长

领导组下设办公室，办公室设在市卫计委，连建华兼任办公室主任。

三、试点范围

从2015年7月1日起，我市确定在榆次区、寿阳县、灵石县先行试点，工作任务按照不低于年均出生人口的80%测算。由试点县（区）与山西省出生缺陷干预救助基金会签订合作协议。

四、项目的实施

（一）职责分工

1．市出生缺陷干预救助项目领导组负责项目的组织领导、总体协调和运作；

2．卫计部门负责项目整体工作的实施、经费管理和绩效评价；

3．财政部门负责项目资金的筹集和监管；

4．市妇幼保健机构参与项目管理和业务指导。县妇幼保健机构负责项目执行，具体负责血样的收集保存递送、信息系统管理、督导质控、工作量统计、检查结果反馈、经费的申报和结算等；

5．残联协助开展贫困家庭聋儿的康复救助工作；

6．接生机构负责项目宣传动员、新生儿血样采集；

7．山西省出生缺陷干预救助基金会负责项目的培训指导、技术规范、设备投入、EMS快递费、基因检测、结果分析运用及听力康复救助等。

（二）资金筹集和管理

1．资金筹集。对新生儿耳聋基因筛查和48种先天性遗传代谢疾病筛查经费按每人每例450元的标准筹集，其中山西省出生缺陷干预救助基金会每例补助不低于200元，市级财政每例补助100元、县级财政每例补助150元。实施方案启动当年，按照测算任务数量，市级财政按47万元安排，榆次区、寿阳县、灵石县分别按44万元、10万元、16万元安排预算。今后每年年初，由市卫计委、市财政局按照测算任务数量下达资金筹集任务，市、县两级财政按筹资计划将资金列入同级财政年度预算。

2．资金管理。县级卫计部门具体负责经费管理，要单独建帐，分帐核算，专款专用。经费要接受审计部门及社会监督。对市、县财政安排的资金要按照财政国库集中支付的规定执行。经费实行按季结算，结余结转下年继续使用。由县级妇幼保健机构负责按季汇总申报各单位的经费使用情况，并经卫计部门审核后报财政部门，由财政部门按规定将资金支付有关单位。支付接生机构和县级妇幼保健机构血样采集、保存、递送以及信息录入等劳务标准由试点县（区）根据本地实际确定。

（三）工作流程

1．山西省出生缺陷干预救助基金会为接生机构免费配发项目宣传资料、新生儿采血设施及耗材；

2．参与项目接生机构负责动员新生儿家属参与检查，采集新生儿血样、登记新生儿信息，递送至县（区）妇幼保健机构；

3．县级妇幼保健机构收集保存血样、录入新生儿信息，每周五通过EMS递送血样至山西省计划生育科研所基因检测实验室；

4．县级妇幼保健机构接收检测结果信息，将检测结果反馈受检新生儿家长；

5．对筛查出的贫困家庭聋儿，残联与山西省出生缺陷干预救助基金会开展听力康复救助工作；

6．山西省出生缺陷干预救助基金会根据县级检测结果，进行汇总分析及运用，为当地政府决策提供科学依据。

五、工作要求

（一）要充分认识该项目的重要意义。新生儿耳聋基因和48种先天性代谢遗传疾病筛查及救助是我市出生缺陷三级预防的重要环节，能实现相关疾病早诊断、早干预、早治疗，对于有效降低缺陷儿致残率及减轻家庭负担、促进家庭幸福具有重要意义。

（二）要高度重视项目推进。各试点县（区）要加强组织领导，成立专门领导机构，细化实施方案，积极协调项目参与单位落实责任，保证经费足额到位，确保该项目在今年7月1日前顺利实施。项目参与单位要各司其职、加强协调、形成合力，努力使该项目成为真正的民生项目。

（三）要强化项目宣传。充分利用各种媒体，宣传参与检测项目的好处，提高全社会对出生缺陷的防治意识，吸引广大新生儿家长积极自觉参加项目筛查，努力营造从源头提高出生人口素质的良好氛围。

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